（優活健康網記者許芝菁/綜合報導）量量3個月大時父母發現他趴著無法抬頭及手腳無力很少動,6個月大時被醫師診斷為脊髓肌肉萎縮症(spinalmuscularatrophy,簡稱SMA).量量父母不忍心讓量量接受氣切手術,在積極學習SMA標準呼吸照護技巧後,帶著插著氣管內管及鼻胃管的量量與呼吸器自行回家照顧1年,但他們心中仍不放棄幫量量尋求拔管的機會. 縝密照護人生黑白轉彩色高醫附設醫院小兒部教授鐘育志、主治醫師徐仲豪共同表示,量量入院接受完整的檢查後,發現有嚴重胃食道逆流等情形,住院第7天安排接受胃造口與胃底折疊手術,同時配合密集使用非侵襲性呼吸器與咳痰機治療後,肺塌陷與痰液等問題皆獲得改善,住院後第28天轉出加護病房.量量目前已不需仰賴插管呼吸,至此,正式結束其584天的「插管人生」,邁向「彩色人生」. 嬰兒死亡率最高疾病 脊髓肌肉萎縮症脊髓肌肉萎縮症是一種脊髓運動神經元退化疾病.第1型SMA為最嚴重,更是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病,早年的存活率不超過2年.第2型則是病友會獨自坐、第3型病友會獨自走路,通常在5歲以前就會發病. 鐘育志教授表示,完整的SMA醫療團隊有：小兒神經科、心肺科、麻醉科、外科、骨科、兒童精神科等醫師及護理師等等多專業人員的跨領域合作,病友們才能得到妥善照護.近年來積極推動SMA病友的標準照護模式,SMA病友們即使行動力受損,已能大幅提升其生活品質. ※ 本文由<uho>授權刊登,未經同意禁止轉載.※更多精彩內容,請見<uho>.原文來源於此
