我很喜歡這張照片,四個月的Kasper總是笑臉迎人,打預防針時,二個月會抬頭,醫生說這孩子發展很好,至少進度超前到四個月,豈料會走上復健之路,成為早療的孩子,至今我還是很難相信........ 這次我以早療家長來分享心情點滴,對任何一位家長來說,當孩子發展上有遲緩現象時,那是比誰都會心痛的,恨不得有問題的是自己而不是孩子,我不能代表所有早療家長的心情,但就我自己而言,那是一段很難熬的日子. 我以自然產方式生下他,394週,有3430公克,這是回診時,醫生最常問我的問題之一,至於什麼環節出錯,已經不可考了, 造成早療的孩子原因有很多,有些孩子一出生就被判定病因,不過大部份是查不出原因居多,當初為了找尋Kasper的病因,我們花了許久時間徘徊各大醫院,在內心裡其實我也相當自責,覺得沒把孩子生健康照顧好是我的錯,發現孩子狀況不好時,趕緊求助醫生,那種期待孩子好又怕聽到壞結果的消息,但醫生與復健師卻沒有給我一個正確的答案,我就只能在矛盾與猜忌中拉扯. 以我的個性是報喜不報憂,身邊的朋友也沒有這樣的心路歷程,想理解我的心情自然不曉得,從旁幫我也無力,漸漸我不跟朋友談及孩子的狀況,當我正在煩惱Kasper時,我也把自己封閉了,在個人臉書裡不再有任何的訊息貼文,只有偶而去別人家串串門子,但交流上一定避談Kasper,實際上我也在跟時間賽跑,只想趕緊讓孩子好,卻忘了自己也會生病,因為心裡的痛一直無法排解出. ＰＯ上網有些朋友很驚訝,甚至說怎麼搞成這樣啊!當時我什麼都沒說,只有兩位朋友一位醫生與家人,是第一時間陪伴著我. 一位是＠JoanneLee（宸宸媽）,在最低潮不斷打電話安撫著我,就是不要讓我有放空的時候.一位是＠EstherWang（小草）,夫妻倆只問我還在住院還是出院?隔日直接就來探望我.另一位是彭程毅醫生,除了立即要我轉診到大醫院,住院期間也打電話關心我. 再來就是家人的陪伴,但實際上我還是不快樂,因為我的生活圈變小了,幾乎不跟外界往來,我跟孩子常在一起,為母則強四個字就出現了. 許多醫護人員問我,為何這麼早可以發現Kasper不一樣?我想很慶幸,兩個孩子都是自己帶,加上自己有幼教相關科系,在比較之下Kasper很明顯怪怪的,當醫生第一次判定他疑似「發展遲緩」,這四個字我從沒想像過,但理智上我知道,可是要真正承認很困難,因為生下他是那麼可愛,以為只是發展比較慢而已,只要我努力他就會變正常,加上醫生沒直白說小孩有問題,所以好長一段時間一直活在錯誤的期待裡. 當Kasper十個月時,醫生說發展晚一、兩個月還好,直到孩子一歲多,醫生說發展有晚半年以上,後來等到孩子二歲,醫生確診是晚了一年半的發展,可以領身心手冊,想想真的很好笑~不是只有晚幾個月嗎?怎麼隨著長大卻越晚越多呢?後來我驗證了一件事,那就是當孩子一個動作慢了,其他的動作也跟著慢了,老實說我花了一年多甚至到現在還在調整心情,回頭看當時,我們夫妻幾乎不討論Kasper,因為提出來也沒有答案,加上公公身體狀況也不佳,所以孩子的照顧、復健的事全交給我,兩人分頭努力,各自沉重,希望靠著忙碌讓我們不要胡思亂想,我盡可能想要多做一些,深怕自己漏了什麼,所以很勤奮帶Kasper跑復健,想用自己的努力,來證明醫生的診斷是可以被扭轉的,但慢慢我發現,孩子的進步卻是很緩慢的,每當我只要看著Kasper就會想哭,放空哭、睡覺哭、吃飯哭,幾乎是天天以淚洗臉,想抱著他從高樓跳下是好幾回,因為從有方法到沒有方法時,那是相當絕望又無助的心情啊! 在不知所措,更不知道我能做什麼時?有人告訴我,可以有個心靈歸宿,找個神明寄託也好,但那段時間裡,我得到的經驗是,當人生越低潮,神明也很難救,我走遍各大小廟,每次求的籤都是下下籤,結果只是增加我的痛苦而已,所以我常說,堅強的背後都是累積許多心酸而成的. 猶記剛到台大復健的第一天,我碰到一對夫妻正在吵架,他們生了一對雙胞胎,目測有三歲了,只見到丈夫問太太：「妳要怎樣?」太太歇斯底里說：「我想去死,照顧這兩個孩子多累多辛苦你知道嗎?常常無來由情緒失控我就要怕別人的眼光,也害怕孩子有危險.」丈夫說：「我都知道,所以我們共同努力好不好?」後續我沒聽下去,不過這也反應在許多早療家庭會碰到的問題,現在我總會告訴人家：「孩子皮沒關係,孩子健康才是最重要的.」當別的孩子一天到晚在玩時,Kasper卻要日復一日帶去做復健,做一些人家本來就渾然天成的動作,不僅孩子累,家長的心更累. 有些早療媽媽會安慰我：「至少妳生了第二胎才這樣,我是第一胎就這樣,之後都不敢生了.」確實如此,照顧早療的孩子是長期抗戰,沒有好體力與耐力是無法繼續下去的,雖然是安慰我,但聽起來總覺得酸酸的,因為我何嘗多麼希望兩胎都是健康的. 有些早療媽媽也會安慰我：「妳只要去早療機構,看到妳的孩子不是最糟糕的,妳就會欣慰了.」的確很諷刺卻也很真實,因為很嚴重的孩子都一直復健了,那這點苦我們算什麼呢?當孩子成為早療一份子,我與其他早療家長產生了革命情感,彼此感受到那份辛苦點,只有這樣的互相安慰,才能讓我有繼續走下去的理由,即使明天、後天又是不同的早療家長,我都能感受到那份溫度. 養育小孩很辛苦,生養特殊兒的艱辛不足為外人道,可想像當孩子生病時,做家長可能就要花兩三天無法好好睡覺,一下量體溫,一下怕孩子病情嚴重,直到孩子完全康復了,此時家長的心才能放下,但早療的孩子沒有特效藥可以吃,沒有強心針可以打,時間的等待彷彿是無形的,家長無法短時間看到孩子康復,只能天天期待見證奇蹟的到來,所以心情怎麼可能會好呢? 「堅強、加油」看似很鼓勵的話,卻是早療家長很沉重的壓力來源,我不能代表所有的早療家長心情,但至少我不喜歡,常來看我寫文的朋友就知道,曾經分享過這四個字對我來說,剛開始聽到有鼓舞作用,但聽久了卻也很諷刺,一般大眾可能無法感同身受,但可以將心比心想想,當您的孩子不管是什麼病因?卻要一直無止境的看醫生做復健,然後沒有人可以保證孩子是否正常時?您是否會希望這是一場夢?然後趕緊夢醒孩子就能好了呢?我的內心不知有多少次吶喊著,希望隔天醒來,真的只是一場夢而已,猶如像吹泡泡一樣,把不好的煙消雲散. 可惜我沒有魔法,沒有來自星星的朋友,更沒有鬼怪可以當我的依靠,我只是一個普通不能再普通的媽媽,跟全天下的媽媽一樣做同樣的事,那就是孩子是自己的,只能靠自己才能救這孩子,但我又是多盼望不要再堅強下去?多盼望不要再繼續加油了?難道我平常加的油還不夠多嗎?常跑醫院的我們,不管是舟車勞頓,還是等待看診的時間,都是很費時費體力的,我只想當回正常的媽媽看著孩子快樂成長就好了,然而諷刺的是為了孩子,我又不得不堅強點. 最早得知Kasper的彭程毅醫生說：「我不會跟這類的家長說加油或堅強,因為對他們來說要有效的對症下藥才是眼前的關鍵事.」熱心的幫我查詢線上醫生朋友,主動告訴我一些資源,他說：「畢竟在醫學上的資源會比我豐富些,只要有任何問題都可以詢問幫忙.」那份感動真的很窩心,因為Kasper的關係,讓我接觸不同慢飛的家長,每位家長告訴我,想遇到同理心的醫生很少,要碰到同理心的路人更少,加上外界其實對早療孩子不是太了解的狀況下,有時指指點點,可想而知早療的家長是無比難過啊! 註：擷取心路基金會資料,除了適用智能障礙朋友的鼓勵,我覺得這也適用於每個身旁的人,把加油、堅強化為有行的鼓勵. 雖然在早療的家長身上可以暫時得到一些慰藉,但在一般人的眼光卻不是我可以想像的,當我願意放下不甘心,收拾沮喪哭泣的臉,告訴自己孩子一定會好,他需要的是累積經驗的時間,讓自己否認的心到接納他遲緩這件事,可是真的很不容易,我心理調整了一年時間,終於敢勇敢面對世人說明孩子的一切,但我卻被澆了冷水,復健師建議我多帶Kasper去參加與同儕互動,所以不管是親子館、公園也好,我們慢慢走出去,只要在有限的時間與體力下就會去,但Kasper的情緒很容易爆點,不是哭就是尖叫,往往就是弄得大家眼光投射,甚至許多婆媽都會出來糾正我,可能太少出門才會這樣啦!那阿嬤都不要靠近你了,搞的Kasper有種顧人怨的小孩. 後來又聽取復健師的建議,早療的孩子對於游泳是不錯的運動,我也覺得這不是靜態的課程,所以就去報名,不過上了二個月,Kasper上課多少分鐘就哭多少分鐘,上課期間我也感受到一些媽媽給我眼神壓力,二個月後我在換衣間裡,一位媽媽跟我說：「妳的孩子都是這麼愛哭嗎?這樣都影響其他人上課品質了.」我很有勇氣告訴她,我的孩子是慢飛天使,需要多點時間去磨練,目前都有在做早期療育的課程,我還沒講完時,那位媽媽就直接說：「我不知道什麼是早療?我有事趕時間.」留下我與Kasper互相安慰的眼神,我不怪罪那位媽媽,畢竟在台灣對於早期療育的推廣還不是很盛行,但我很心疼孩子被貼標籤了,最後我們只好放棄學習游泳課. 曾經有位早療媽媽跟我說：「當妳跟我一樣照顧12年,妳就會知道什麼是不要臉了.」老實說當下聽到我覺得有點恨意又有點心疼,但隨著日子一天一天的過,我才知道她跟我說的不要臉是會成真的,為了孩子好,即使情緒會不好,即使會哭鬧尖叫,妳要無視其他人的眼光,因為如果你在乎了,那孩子就沒機會學習,越沒機會學習孩子就一直停擺著,那只是更糟的狀況,以前在路上看到早療媽媽推著早療孩子,孩子間歇性的尖叫,但媽媽的臉上是無所謂的表情,慢慢我才能體會,其實那不是無所謂,而是偽裝的勇敢. 復健師也安慰我：「雖然一開始很辛苦,但至少衝擊力會慢慢減少,比起有些孩子可能到了7歲或青少年,因為意外而腦傷,才開始走復健,那些父母的心就更難平復了.」有位年輕的媽媽告訴我：「她的孩子是唐氏症,卻是孩子讓她學會更多事,心也會越來越強大.」的確如此,從她的談吐與判斷事情,很難想像才僅僅20幾歲就當媽媽. 走過無數的醫療診斷,天天的復健只是例行事,不知不覺也屆滿二年了,這些日子說長不長、說短不短,家中出了遲緩兒,要接受孩子遲緩的事實,說起來很簡單,做起來卻很難,當大家看完文字只是一瞬間,但對於我們來說是天天度日如年的煎熬,不是當事者真的很難體會這般心情,過程裡必須經歷否認、沮喪、接納、積極面對的心情點滴,而這些歷程在每個早療家長都會遇到,只是每個人的時間長短不一. 在第一年家裡的氣氛真的很不好,為了Kasper的健康,我們忘記要微笑也忘記彼此的關懷,甚至我的脾氣也變得很憂鬱,一心一意只想讓Kasper趕緊好起來,最衰的是Anderson,總是掃到颱風尾,不管是罵還是打,他總是默默承受媽媽的不悅與悲痛,還好我的頭號小情人總是不離不棄安慰我,陪著我幫助弟弟做復健. 原本想中斷在部落格的文章,格友小白鯨告訴我,心情不好時,沉澱一下沒關係,但千萬別關閉文章,不管需要多久心情調適?日後回顧這些文章都是很棒的,於是我含著淚幫Kasper一字一字的敲打,把他所有的復健記錄寫下,想不到也間接的幫助我,讓我得知孩子還欠缺什麼進步好加以補強,真的很謝謝小白鯨當初給我的留言建議. 來到中期,原以為我學會勇敢了,直到今年５月我自摔,甚至淚灑彭醫生的診所裡,我才知道其實離勇敢還有段距離,因為那次的我才徹底明白心很痛的感覺,就連彭醫生也在自己的ＦＢ幫我發聲.Sunny&Ivy の時光小站分享了彭程毅診所的貼文 — 覺得感恩.非常謝謝彭醫生,幫我們這群早療家庭發聲,雖然因為 Kasper 讓我花了非常多的心力,可是我知道會了解、會懂的人還是有,至少我很幸運遇到了. 彭程毅診所覺得不爽. 台灣常常被自豪的說最美的風景是人因為熱情, 因為關懷, 因為助人但是卻也造就了自以為是的正義魔人把熱情, 關懷, 助人自動升級成指導, 監督, 要求.所以變成有一種冷, 是網友覺得你的孩子這樣穿, 會冷有一種餓, 是隔壁桌阿背認為你的孩子吃太少, 還餓有一種教養, 是婆婆媽媽覺得你就太年輕, 孩子我比你會帶.今早, 一位媽媽帶著孩子進診間因為相識多年所以在候診室就覺得媽媽的情緒不太對身上有傷趕緊請護理人員把她們請進診間上藥原來剛剛出發時沒撐住, 不小心倒車了!!還好母子都沒什麼大問題, 一些皮肉傷.孩子是個慢飛天使, 這些年媽媽的努力我看在眼裡孩子的進步超出我最開始的預期很多很多媽媽的淚滴大顆大顆的滴下幾近崩潰的大哭, 喃喃的念著.為什麼只知道指責我只會怪我沒給孩子吃飽穿暖, 只會一路念我有人關心過這些年來, 我都沒睡好, 吃好嗎?當我車子倒下去時, 我比誰都緊張憑什麼你一個路人也可以過來指責我罵我...... 台灣人啊你知道對於慢飛天使, 媽媽要付出多大的心力嗎?你有經歷過孩子1歲還不會翻身,2歲還不會走嗎?你知道看其他人的孩子開始會叫爸爸媽媽時你的孩子只會尖叫跟歇斯底里的哭是什麼心情嗎?你知道孩子不滿一歲就周旋在各大醫學中心,卻什麼檢查都查不出來的無力感嗎?你有試過早上8點帶著孩子到台大, 只為了聽說某位名醫可能對孩子有幫助,中午隨便吃一吃, 下午又要趕著帶去找復健治療師做肌力復健,結束後還要趕著去接準備下課的老大當回到家孩子都睡翻了,媽媽還有一堆家務跟晚餐要處理,這樣持續兩年多,是你妳撐得住嗎?.你什麼都不知道, 你只知道"我這是關心"也許不敬, 但是請容我這樣說收起你那垃圾般自以為是的關心!!!你那根本是高傲的自私.如果真的想付出您的愛心請以不卑不亢的語氣詢問他(她)們 "請問, 我有什麼可以協助你的嗎?""有需要請跟我說, 我會幫你".這些家長很堅強, 很勇敢但是他(她)們最不需要的就是不知所謂的可憐跟自以為是的指導!!!!! 他當面告訴我：「妳想哭想找人談談都可以,可能找我訴說不方便,那找姐妹掏聊聊,即使不說話大哭一場也可以,就是千萬別壓抑自己.」其實當下我不敢跟他說,我人緣不好,我找不到朋友可以訴說,因為身邊的朋友沒有人跟我一樣有遲緩兒,以前想說的機會沒說出來,現在更不可能找人說了,加上自己一路走來跌跌撞撞,再強壯的身體也是無法負荷的,後來我告訴自己如果沮喪、否認的時間越短,對Kasper和自己才有轉機. 唯有改變,才能更放開心胸,於是我成立了粉絲團,一來讓自己有重生的感覺,可以宣洩的地方.二來以旁觀者的身份訴說比較不用拘束.三來也想為早療孩子發聲.儘管父母的心再堅強,也不要獨自承受壓力,在我過往的經驗裡,常常會落入失能狀態,生活重心完全放在孩子身上,到最後父母的心都會死,在彭醫生的提點,讓我更有勇氣,只有家長先走出來,孩子才有希望,我也發現許多早療的家長,會加入相關的慢飛天使社團,但都是以不公開且大多只有慢飛孩子的家長才會去交流,對於大眾還是不了解身心障礙的孩子,因此我才希望透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,讓大眾也能更認識遲緩兒或特殊的孩子可愛處. 我很幸運每當很低潮的心情出現,總會有盞明燈指引我方向,透過一些前輩的早療家長告訴我他們的故事,讓我有明確的選擇方向,也透過專業的職能師與醫生的指導,讓我能快速上手幫助Kasper,也很開心慢慢透過文字,串聯了不管認識還是不認識的朋友,尤其格友YSL、小Ｊ總會關心不斷,約了我好幾次,我也放鴿子好幾次,但妳們卻不離不棄還想找我,真的很感動,在ＦＢ裡不管什麼發文訊息,總能先看到＠TeresaHsu＠紅豆芋頭媽＠張嘉雯＠江小魚來訪,甚至留言聊五四三,讓我排解孤單的特效藥,真的很謝謝妳們. 我想即使過了20年或30年回想起來還是會難過,但我知道未來的路不是只有傷心可以選擇,我也慢慢重新妝點自己,不要用鬼樣子嚇人,除了平日跑早療,也幫Kasper加入踏青療程,不僅讓孩子感受大自然的洗禮刺激也讓自己趁機放鬆心靈,甚至帶著孩子去嘗試不同的美食,記錄著我們每一刻當下的美好,即使到目前還是會被遭白眼甚至客訴,我還是會繼續做且更要去做,因為我慢慢看到Kasper累積能量,一點一滴在進步中.寫下我的心路歷程,分享給正在為孩子的問題而拉扯的家長,因為身為遲緩兒的父母很容易引發憤怒情緒,父母的內在需要被理解才能紓壓,最好的方法,試著把放在孩子重心轉移分配比率,做做自己喜歡的事物,吃吃喜歡的美食,讓自己不要太過悲傷,把心打開,孩子跟家長也能快樂些,也分享給大家了解,會成為早療家長不是一開始就有經驗的,過去我不敢大聲說,現在我想讓大家更了解早期療育並不可恥,不是因為孩子有病才上課,而是孩子需要,透過上課輔助才能跟上腳步,就像學生時代考試不及格,也需要暑修啊!而慢飛的孩子有許多必修的課目,有些可以很快畢業,有些卻要延畢,不過最終都是會進步的,如果大家多給予同理心的對待,那慢飛的孩子與家長會感受到那般溫馨而感動的. 雖然Kasper復健之路離畢業仍需努力,但這一路上如果沒有您們這些貴人,我們也無法走到這一步,不管是「從心」走出還是「重新」面對,很謝謝不管認識還是不認識的朋友,因為您們更了解慢飛的孩子,多了那份同理心與關懷,我相信也能幫助其他早療家長,趕緊忘卻傷痛,早日回歸正常生活. 註：照片截取心路基金會 有興趣的朋友們,加入我們一起吃喝玩樂聊是非,透過這個平台,不僅分享好吃的美食、好玩的景點外,也很希望讓早療的家庭可以分享慢飛孩子的成長點滴,ＦＢ每星期會有一篇,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享讓大家也能了解不同慢飛的孩子,其實他/她們都是很天真可愛. ﹝延伸閱讀﹞2Y~2Y3M的復健之路.如何選擇學校才是對的? 1Y10M~1Y11M的復健之路.人生第二次重要考試1Y8M~1Y9M的復健之路.想聽你的聲音當孩子在餐桌上的禮儀,怎樣才是標準化呢? 1Y7M的復健之路.矛盾與退步的學習 1Y5M~1Y6M的復健之路.放手的那一刻 1Y4M的復健之路.關於上學這件事..... 1Y3M的復健之路.隱憂的精細動作1Y1M~1Y2M的復健之路.神奇的＂玄＂力量1Y1M的復健之路.第一雙矯正鞋（學步鞋）須知一歲的復健之路.來自不安的決定人生第一個生日蘆洲李宅古禮抓周記十一個月的復健起點.倆兄弟的互相扶持十個月.馬不停蹄的就診九個月的發現與治療五~八個月的小記事一波未平一波又起的生病記 自我介紹
