文/陽光基金會特約諮商心理師李逸明 插圖/王若玟(血管瘤的孩子)孩子因為先天的疾病,身上特有的記號(像是血管瘤、神經纖維瘤),在求學的過程中常常被同學嘲笑.於陽光基金會服務顏損兒童時,我也必須與家長會談,發現家長在面對孩子因為顏面損傷的問題,遇到人際困擾就感到不知所措；有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光,嘗試消弭孩子的情緒感受；有的父母還是不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病,而非隱諱不去談論.這些都不是幫助孩子面對人際困境的好方法,本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長.最好的方式就是傾聽通常顏損的孩子最常遇到的人際問題就是被嘲笑(取不好的綽號)、或是被拒絕一起玩(從事同一件活動).如果孩子回家後願意訴苦,其實是一件好事,代表孩子對您的信任,所以千萬不要叫孩子「不要在意」、「不要理他」或是懷疑自己的孩子先去惹他人,他人才如此對待.最好的方式就是傾聽.傾聽就是聽出孩子的心情,並且回應你對他情緒的接納,透過傾聽與同理心的回應,孩子的狀況其實就能好一大半,不過這所謂的「好」有時會呈現孩子情緒更為激動、大哭或是生氣,因為孩子需要宣洩,也只有在信任的父母面前才能恣意流露,這是絕對會有幫助.幫助孩子理解疾病與接納孩子在被同理之後,心理的空間才會有餘,這時再與孩子討論因應之道就會有好的效果.小學低年級以上的孩子可以鼓勵他們自己想對策,看看怎麼跟同學應對比較好,一方面可以教育同學自己顏損的原因(疾病名稱：像是「我臉上這個是血管瘤」),一方面告知同學顏損的特質是不傷人的,甚至可以分享自己接受治療的過程,一般孩子在理解後都比較可以接受並嘗試去適應.除了一些調皮或者自己本身也有心理問題的孩子可能會繼續地戲弄顏損小孩,許多嘗試過這些方法的顏損小朋友都有不錯的成功經驗.只是比較累人的,只要顏損小朋友不斷成長,就會不斷遇見新的人群,這樣的互動免不了要持續不斷的重演,所以父母也要有耐心地陪伴孩子一關一關地走過,並且父母也要先接納孩子的疾病,才能用健康的心態與孩子的顏損共舞! 跟著孩子一起成長親子互動最重要的秘訣不外乎花時間與兒女相處,給孩子應有的關注與照顧,是當孩子愈大,也要學習放手,天下沒有完美的父母,趨近完美的是願意成長的父母.只有跟著孩子一起成長,自己不斷學習孩子不同階段的需要,傾聽孩子的感受與需求,才能給孩子所要的,這是一條不容易的路.顏損的孩子特別需要父母的理解,當孩子受到委屈感到憤怒時,接納情緒是他的一部分,也是他最真實自然的反應,嘗試同理孩子的辛苦,孩子自然得到一條最近的出口---就是「向父母傾訴」.顏損與罕見疾病的孩子最需要的就是父母的支持,在外面的十句傷害的話語,回到家中有一句溫暖的話,能化解許多負面的情緒,但願這篇文章能夠協助許多家中有顏損孩子的父母,一起與顏損孩子攜手度過人生許多艱難時刻.
