本文由ptt媽寶版adaliao授權,未經同意,請勿擅自轉載.文長~寶寶出生當天在醫院待產時測胎心音發現心律不整,出生後馬上自費心臟超音波,根本忘記保險這件事情XD發現他有心房中膈缺損(ASD),聽到這個媽媽整個像被雷打到,醫生說有可能自行癒合,所以每半年回醫院追蹤 因為在台北長庚生產,所以寶寶的心臟追蹤也在台北長庚,一直到去年10月的例行回診(寶寶2Y8M),發現他的洞從原本的0.3/0.6變大成0.6/0.9,對!沒錯~他是有兩個洞的,聽到洞變大整個覺得失落,我本來期望有奇蹟出現,醫生說自行癒合機率不高,然後因為寶寶要三歲了,所以有申請重大傷病卡,在診間外面遇到一位媽媽,她的小孩也是ASD是在林口長庚做心導管手術,她說手術大概住院四天,不過要到林口做心導管台北沒有,感謝這位媽媽的分享,她有感覺到我的焦慮一直安慰我放輕鬆,手術隔天就可以下床了,考慮離家距離加上想聽第二位醫生的說法,所以馬上手機搜尋,查到媽寶版去年7月有人分享ASD手術,看到推文有人寫到嶄新的心,立刻爬文,回家後直接掛下個禮拜三台大王主科醫師的門診,看門診做超音波,醫生說法一樣自行癒合機率很低,建議可以做心導管,考慮離家距離(車程只需10分鐘)所以選擇台大做手術,於是當天(11/1)就登記排要住院手術 11/24接到通知說安排27號住院,電話掛掉我整個人在發抖,原來是我自己還沒準備好,覺得緊張覺得害怕,然後再一次把去年7月ASD手術的分享文找出來看,當你知道將會面臨到甚麼樣的事情時心情會比較平穩,那時候我決定出院後也要寫文分享~ 11/27(一)早上10點半台大兒醫一樓辦理住院,先到3樓做心電圖跟X光後到病房報到,原本中午前要抽血跟上點滴用軟針,但因為已經11點多了我請護士讓我們先下樓吃飯,下午1點多抽血跟上軟針,寶寶哭很慘,總共扎了三次才成功,3點多有個心臟病兒童基金會的小姐來解說手術的流程跟注意事項,陸續有麻醉科醫師、住院醫師過來說明麻醉跟手術風險,下午5點多王醫師有到病房來,說明一下手術過程後就離開了很多同意書要簽,手術的麻醉的還有自費的,然後半夜12點過後要禁食,我們年紀最小所以是明天第一個手術的,擔心寶寶會害怕,我還編了一個太空人的故事給他做心理建設 11/28(二)早上7點多護士過來接點滴,還好早起的寶寶沒哭而且心情很好,7點50從病房出發坐推床去心導管室,我跟他說要上太空船囉~一上推床馬上躺平XD我有陪著他進去手術室,護士一邊準備一邊跟他聊機器戰士TOBOT,完全打中寶寶的心啊!上手術床要固定,護士跟他說要坐車囉~所以阿姨幫你綁好安全帶喔!寶寶一點也沒抗拒,還一直跟護士聊卡通聊得很開心,差不多開始打麻藥,護士問他媽媽在外面等你好不好?寶寶就跟我說掰掰了,手術房的護士阿姨真的都很厲害,很會安撫小孩! 9點半左右王醫師出來說明手術過程,10點多就進加護,11點的會客時間,看到一半他突然翻身醒來,因為插管所以他感覺很驚恐,醫生跟護士就請我們外面等,要幫他拔管,因為住院前幾天寶寶有開始流鼻涕,鼻水倒流所以還幫他抽痰,然後因為他太激動了所以傷口流血還重新包紮,全部都用好後我們再進去看他又睡著了,所以我跟老公就先去吃午餐,吃到一半護士就打電話說弟弟醒了要找我,於是我就快點回加護陪他我問護士是否病房要清空?她說目前都有位置所以不需要,等有人通知再清就好,下午就跟老公換手,我回病房洗澡後再回去陪他,然後有人來照超音波確認關閉器的位置是否正確,晚餐食慾不錯,然後要開始吃阿斯匹靈預防血栓,在加護裡面吃的喝的尿的都要記錄,因為插管的關係他喉嚨水腫加上有痰,所以要吸蒸氣,那個蒸氣味道不是很好,所以寶寶整個在加護病房鬧脾氣,媽媽很想扁他,但是媽媽不行XD9點多把他哄睡,不過10點左右護士進來打抗生素再用蒸氣給他吸,結果蒸氣把他吵醒,他整個不爽又是一番折騰大概10點半再度入睡,半夜12點我們就轉回普通病房了,有被吵醒但是回病房又繼續睡 11/29(三)睡到自然醒吃完早餐後帶他下樓買果汁,問他走路會不會痛,他說不會,早上打完最後一劑抗生素後點滴拿掉了,但是軟針還留著,護士說隔天出院才可以拆,忘記是早上還是下午有去照心超跟X光,照心超我們沒喝睡著的藥,因為寶寶可以很配合地躺好不亂動,整天就是卡通,要不然就是玩我帶去的玩具 11/30(四)終於可以出院了,因為ASD手術健保有給付,加上我們有台北市的醫療補助證,有重大傷病卡屬第二類兒童,住院補助一天1000,全年14000為上限,所以結帳時我付不到1000之後就是固定回診,阿斯匹靈要吃半年,一個月內避免劇烈碰撞,回家才是痛苦的開始,因為原本好動的小孩你要他這個不能做那個不能做,他很痛苦,所以媽媽我又編了太空人續集的故事,告訴他心臟的夾子(閉合器)掉了事情有多嚴重,果真收斂很多感謝發達的醫療科技只需要在鼠蹊部開一個小洞就可以修補問題,感謝資訊發達有很多文可以爬,撫平媽媽擔憂的心,懷孕時說甚麼想要男生女生,現在覺得健康才是最重要的事情! 分享給跟我一樣遇到ASD問題的家長,文長感謝你的耐心收看,謝謝~ 其他媽媽也看了...綠膿桿菌這麼嚴重!就醫到死亡,才短短2天…別再相信「不裝電視就不會近視」的謠言了! 本文由ptt媽寶版 adaliao 授權,未經同意,請勿擅自轉載.