到小兒科去看醫師都要填資料,每次我都要註明安安是川崎症寶貝,醫師總是會說現在有好多小孩都得到川崎症,且阿斯匹靈都要吃三個月到半年,每次聽到這樣的話我的心都會好痛,為我的安安,為那些得到川崎症的孩子,每次只要想起安安在醫院的那段苦日子,都好自責,也都好心痛,為什麼我不早點有多一些資料,有多一些知識可以知道這個病症,那我的安安就可以早點接受免疫球蛋白的注射,也就不會讓心臟的血管發炎留下後遺症了,想到都會好自責好自責,也不明白為什麼會有這樣的病症,折磨小孩的身體,就是因為"非典型"所以才會有這些苦頭,我也希望醫院日後都會更重視這些症狀,更希望在我們之後的孩子都可以早點獲得治療,早日康復. 安安得到川崎症都半年了,他還是很活潑,很可愛,天天快樂的過每一天,爸爸媽媽也都用最大的心力在愛這對寶貝,當媽媽最大的願望就是每一次的追縱都可以越來越好,早日聽到醫師宣布安安已經康復了,這比什麼都叫人高興. 想想這對寶貝對我們來說有多麼的重要啊,想當初一點一滴的母奶的餵養,用盡心力的呵護,因為他們是我們的心肝寶貝啊,想到孩子生病媽媽的心是多麼痛啊,安安得這個病雖然醫師都很樂觀的告訴我們康復的機會很大,也的確看到安安在進步,但我的心沒有一天輕鬆過,我的祈求也沒有一天停止過,這就是當媽媽的心啊,看看自己再想想那些家有重症病童的媽媽,心就很痛,因為那些路比我們都更長,也更苦,那些媽媽更是偉大,我總是希望自己當個平凡的媽媽就好,因為我好怕孩子受痛,而自己卻無能為力的無助,那種感受真的叫人好怕好慌,好心痛啊,我告訴自己,就在安安此次踏出成大回診後,希望下次可以聽到安安的好消息,我也告訴爸爸我幫安安祈福,我們要用安安的名字與力量去幫助心臟病童,去幫助和我們一樣受這種苦的家,希望病痛不要再考驗這些可愛的天使,他們都是父母的心頭肉啊,老天爺,請求你賜平安幸福給每一個家好嗎?九十六年一月十六日(星期二)因為弟弟還在服用阿斯匹靈,且之前有打過免疫球蛋白,所以我們流感疫苗一直不知道能不能施打,原本想說不要打,反正我們不要去公共場所,多洗手就沒事,後來新聞一直在報導有小孩又得到流感,又很危險,又說過年還有一波高峰期,所以我和巴比就決定在這天帶他們倆還有必需在外工作的巴比一起去打流感疫苗. 醫師檢查過平安,也說弟弟可以打,但是阿斯匹靈停藥兩週比較保險,並且告訴我們一些輕微的副作用,也給了退燒藥,早上十一點打完針,回到家,我就開始神經很小條的注意兩個寶貝的狀況,(當時我最擔心的是弟弟)整個下午到晚上都平安度過,想說那應該不會有事了. 晚上十一點,離打完針後十二個小時開始,哥哥的體溫有點高,拿耳溫槍量38度,想說讓他多喝水就沒事,也沒給退燒藥,隔天17號哥哥一直都是38度,但是半夜兩點燒到38.3度,就給退燒藥水.18號早上一早哥哥說肚子痛,坐馬桶都是脹氣在排氣的聲音,拉一點點肚子,我就想該帶他回去看一下醫師好了,醫師說他肚子有點脹氣,喉嚨都沒紅,沒有感冒症狀,所以該是腸胃炎,(最近有在流行),就開藥讓我們回去吃.當天最高溫度燒到38.6度,手掌,手腕,腳掌,腳踝邊都有紅疹,腳很癢,哥哥一直說有蚊子咬他.(看到疹子時,我心裡開始害怕,也一直希望不要是)19號最高溫燒到39.5度,疹子由四肢向中心發展,黃醫師懷疑是川崎症,所以寫了轉介單要我們到成大醫院找心臟科醫師,到成大抽血,發炎指數是61,(正常是8以下)吳醫師判斷是疫苗引起的少見副作用,他給了我一張巴斯德疫苗的副作用事項,在少見部份會出現全身性皮膚搔癢,蕁麻疹或紅疹,看在我很憂心的情況,他讓哥哥去照超音波,在等待的同時巴比告訴我來打個賭一定是正常,現在應該照不出來,因為當時弟弟也是,吳醫師在診間也是告訴我不會那麼好運啦,樂透都沒那麼好中,不會是川崎症啦,八成是疫苗的副作用啦,我也希望真是如他所說的.回到小兒科診所,醫師聽完我們在成大的描述,就決定開克流感和抗過敏藥物來治療,但是當晚哥哥癢到無法入睡,全身都看到疹子,(這和弟弟當時是一樣的) 20號依然燒,黃醫師幫哥哥打了一針退過敏,臉上連T字部位都紅腫,一點食慾也沒有,我還很憂心的問黃醫師,明天週日你們休診,孩子應該沒問題吧,他也告訴我沒關係,發炎指數不會飆那麼快,週一再來看一下就好了.當天半夜最高燒到40.5度,退不太下來,我覺得真的不對勁了,明天我一定要帶他去看其它醫師.就這樣抱著哥哥等到天亮,心裡真的好難過.21號一早就又燒到41度,我知道不能等了要去看呂醫師,人很多等到中午才看到,呂醫師聽完我的這些天描述,也看了孩子的狀況,就告訴我要不要懷疑他是川崎症,當時在眼眶裡的眼淚再也忍不住了,老天爺啊,你又給了我難題,你又為難我了,呂醫師要我馬上帶孩子去成大掛急診,抽血驗發炎指數,他要幫我打電話給吳醫師,直奔成大的路上除了要連絡妹妹來門口幫我接走弟弟,巴比安慰我不要哭,因為我們有經驗了,就算是我們也知道要快點給藥,這樣孩子就會早點康復,是啊,也只能這樣想了. 巴比在門口等妹接走弟弟,我抱著哥哥衝進急診室,我清楚的描述孩子的病情,因為我帶著詳細記載的筆記,護士稱讚我記錄的好詳細時,我的眼淚忍不住了,因為我還是讓我的孩子受罪了,我這個媽媽真沒用啊,眼淚怎麼也停不下來,心疼著我的寶貝在受折磨,我確幫不上忙,我的心好痛啊,真的好痛,我對不起我的寶貝,真的對不起啊!2007/1/21一月21日抽完血,發炎指數一百七十幾,住院醫師就收住院了,當天只有雙人病房,單人房要再排,所以就先給孩子點滴,因為哥哥都吃不下,我一直重覆的告訴來看診的每一位醫師,我已經有一個川崎症的孩子了,因為他是非典型,成大的第一個案例,希望你們可以盡快找能判斷的醫師來看診,因為我的孩子已經燒很多天了,一定要在急性期給藥,我不能等,請他們告訴我最快何時會看到主治醫師,原本是週一早上才可能看到王治堯醫師,(他也曾是弟弟的主治醫師,如果是他我也很安心) 我想哥哥該是幸運一點吧,因為當晚謝奇璋醫師來巡房,巴比問他施打免疫球蛋白有沒有不好的副作用,他回答不會,巴比問那為什麼都要等到確定是川崎症才能打,謝醫師說怕會造成醫療的浪費,我告訴醫師,我的弟弟就是因為非典型,完全不符合,當他確定時心臟血管已經出問題了,難道一定要等到孩子都出問題了你們才給藥,那對我做媽媽的來說情何以堪啊! 且當時高燒不退,眼睛紅,肛門脫皮,全身疹子,還有什麼病是這樣的走向,請你們告訴我,我也希望他不要得到川崎症,我也希望不要啊,如果你們還不給藥我要求自費,因為孩子的命比什麼都重要,當時謝醫師也告訴我因為安安在成大的狀況所以他們也會考量平平的情形,他會給藥,要我不要難過. 當晚十點護士就開始給免疫球蛋白了,當晚隔壁床的小姐姐也是因為發燒不退進來,她的媽媽聽到我的描述,我們聊了大半夜,她自己本身也曾是護理人員,隔天我們轉到單人房,而她也轉到我們隔壁房,說巧不巧,哥哥住的病房就是安安之前的房,真是讓人感觸很深啊,看著房裡的一切,護理人員一樣是親切,她們也來探望我們,說就覺得我們好面熟,是啊,安安的狀況是那麼讓人印象深刻不是嗎? 王治堯醫師一看到我們也很驚訝,怎麼會雙胞胎都中獎呢,安安已經創下成大第一個非典型的病歷,平安兄弟又創下雙胞胎都一起中獎的第一例,王醫師也不知道該給我什麼答案才好,只是他安慰我,有及時給藥,哥哥的復原會比弟弟好很多,這是比較不用擔心的,我也多麼希望是這樣的結局啊! 要去照超音波追蹤了,那個小姐姐的媽媽也要一起去,她一看到我就直道謝,連醫師都當面告訴她是她的兒子救了妳的女兒,原來她的女兒也確定是川崎症,醫師也跟平平說是你的雙胞胎弟弟救了你喔,是啊,面對道謝,我卻心好酸,我想誰都不願意自己的孩子罹患這個病吧,只希望最後的結局是平安順利的,老天爺啊,不要再給我的寶貝任何責難好嗎,有痛就讓我這個媽媽來代他們承受,請你保佑他們可以平安健康的長大好嗎,求求你了.當平平做心臟超音波的時候,醫師告訴我左邊的動脈血管有點腫大,大約是0.35MM多,整條都是,我的眼淚就止不住了,它還是變大了,我真的好難過,為什麼還是這樣呢,回病房時,遇到住院醫師,我知道當初謝醫師給藥後,還是會有其它醫師並不認為會是川崎症,也直說這會被健保局刪,但是現在我的孩子百分百確定是川崎症了,我生氣的對住院醫師大吼,並不是什麼事都如你們教科書教的一樣,並不是什麼病都照步驟去發展,你們真的要善待每一個生命啊! 事後王治堯醫師來看我們,他也看了我幫孩子用相機記錄下來整個發病過程,他也告訴跟隨著他身後的醫師,真的要記住不是全部的病情都照教科書上教的一樣,你們要多學習,也要把這個媽媽的記錄都留存下來,這真的要好好研究,我想王志堯醫師和謝奇璋醫師都是很仁心的,他們真的比較在意也尊重生命,關懷每一個父母的心頭肉! 王醫師安慰我不要難過,因為我們及時給藥了啊,就像火車給要讓它慢下來也還有一點點往前衝的力道,但我們希望日後追蹤這一切都可以平安無事,是啊,我也希望可以如王醫師所說.王醫師也很感嘆為什麼健保應該是在預防上可以多用點心,而不是如我所說都要等到孩子出狀況符合了標準才給藥,這對後續的追蹤難道就不浪費醫療資源嗎,我們都有相同的感受與無奈啊! 我多麼希望每一個醫師都能是這樣用心的去對待,仔細的去評估,希望不要再有孩子受這種傷害了,我衷心的希望醫師都能視病如親啊,在此我還是深深感謝王志堯醫師,謝謝謝奇璋醫師,有你們守護著孩子,是我們的福氣,也感謝你們的照顧,期許你們可以再繼續庇佑更多的孩子,謝謝你們! 郭和昌醫師高雄長庚醫院兒科副教授、長庚大學醫學院副教授中華川崎症關懷協會創會理事長、創立川崎症中心、首創川崎症門診、發明川崎症診斷口訣、亞洲排名第一川崎症專家(Expertscape)專長：川崎症、過敏、氣喘、過敏性鼻炎、異位性皮膚炎本文由郭和昌醫師授權轉載,原文連結於此中華川崎症關懷協會郭和昌醫師粉絲團
