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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
冥冥中牽引…媽懷健康二寶,1歲兒託夢「我去準備」隔天離世,平腦症壽命不到2歲
孩子身體健康是爸媽們最大心願,即使生下罕病兒,也會無怨無悔照顧,只盼孩子能活得長久!一名媽媽誕下患有平腦症的兒子,在兒子1歲多時,她懷上了二寶......
2022/12/08
106743
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
13歲少女咳不停!就醫驚「臟器180度反轉」,竟是罕見遺傳病
小孩久咳不癒恐怕不是小問題!中國福建一名13歲少女因為長期咳嗽而就醫,沒想到被發現是一個心、肺、肝、脾、胃腸等全部內臟都180度反轉的「鏡面人」,甚至還診斷出罕見遺傳病。
2022/10/25
2527
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
弟罹罕病,僅12歲姐骨髓能救…女兒說出「這些話」,媽難忍崩潰痛哭!
手心手背都是肉,但當自己其中一位孩子罹患罕見疾病,需要他的手足救助,身為爸媽一定萬般不捨!近日一名男童因為罹患罕病,家屬配對後僅姐姐的骨髓配對成功......
2022/03/28
9377
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
3歲女童罕病重生,開心炫耀「新肚肚」!母感動:如獲新生
英國一名3歲女童「勞雷爾」罹患罕見的「臍膨出」疾病,腸胃和肝臟等器官外露,從體外的臍囊袋看得一清二楚。母親選擇讓她接受手術治療,幸好術後的勞雷爾相當平安。
2021/08/10
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晴媽咪
駐站部落客
轉轉念
轉轉念 大家的孩子都會生病,但大部份的孩子靠著身體的抵抗力通常很快就痊癒了,但有些孩子生病是一輩子的事情! 這些年來在我身邊有一些孩子可能因為早產、因為先天疾病、因為後天照顧上的疏忽......導致長...
2021/04/05
1320
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慌太太
駐站部落客
Nini
9歲4個月
Nana
6歲
【公益】『聽見孩子聖誕心願』,圓滿罕病孩子的笑臉
歡樂的聖誕節就快到了,每年我們家的妮妮跟跟娜娜都會非常期待這個節日因為『聖誕老人』會送禮物給她們。隨著孩子年紀越來越大,媽媽我也希望她們能懂得分享與惜福,讓『接受禮物』這件事不單只是理所當然地淪為儀...
2020/11/01
1564
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健康醫療網
專欄作家
眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高...寶寶頭形怪怪的,恐是罕病?
健康醫療網/記者林怡亭報導吳小妹的媽媽是發展遲緩兒童基金會的社工,長期都在幫助和面對這些發展緩慢的兒童,開朗堅強的她,從來也沒想過自己會生出一個不一樣的寶寶。吳小妹是她的第一個孩子,罹患了罕見的「多條...
2019/11/08
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MamiBuy編輯部
MamiBuy編輯部
如何照護罕病泡泡龍的脆弱肌膚,讓疼痛降至最低?
泡泡龍症,披著可愛名字的兇惡罕見疾病,發生率在萬分之一以下,會導致皮膚異常脆弱,稍稍觸碰就流血、起水泡。由於泡泡龍的傷口遍佈全身,如何照顧皮膚並幫傷口換藥,成為病友及其家屬必學的課題。
2019/11/01
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UDN
專欄作家
人生勝利組初嚐挫敗 罕兒爸媽:愛讓我們獲得重生
台大醫師懷疑軒誼是天使症候群患者,經抽血檢查確診,醫師說這是罕見疾病,還沒有藥可治,女兒經常大笑,不自主拍手,同時有智能障礙及語言障礙...
2019/10/31
5850
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UDN
專欄作家
「家有罕病兒為何還要生?」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕,卻是四個孩子的媽,在少子化的社會,顯得難能可貴。更特別的是,她有一個罹患罕病的女兒,但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲,在她臉上看不到愁苦,撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。
2019/10/09
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MamiBuy精選好文
MamiBuy編輯部
媽咪拜
1歲1個月
我家也有罕病兒
從兒子生出來到現在,四年又四個月,但在去年四月,才發現小孩是罕病兒,希望藉由我的經驗,引起一些父母的注意,不要等到小孩發病才知道是罕病,有時可能會太晚
2019/01/16
499534
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健康醫療網
專欄作家
女童反覆胰臟炎 竟是囊狀纖維化罕病
【健康醫療網/記者林怡亭報導】6歲的小君兩年前因為肚子痛到台北慈濟醫院就診,醫師評估檢查後診斷為胰臟炎。兩年來,她反覆發作胰臟炎,每次都會合併肺炎,必須住院接受大量輸液與抗生素治療。今年初,小君爆發嚴...
2018/12/24
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
90公斤男童患罕病逝世 需早期發現控制的「小胖威利症」
小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」,常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖。此症無法治癒 。但接受治療可以改善病情,尤其是早期發現早期治療。
2018/11/22
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
小手緊握母親手指…罕病嬰出生11分後夭折 媽媽心碎告白 ...
一名母親卡翠娜去年懷孕時,被診斷出胎兒罹患罕病,經過一連串的內心拔河,最後還是決定將女兒生下,胎兒出生後,小手緊緊握著卡翠娜的手指,出生後短短11分鐘後就離開人世,故事曝光後也讓眾多網友十分不捨….
2018/08/21
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好雞婆
MamiBuy編輯部
小雞
8歲10個月
抓周定生死 罹罕病雙胞胎有救了!愛心捐款竟湧入...
孩子都是家中的寶貝,尤其是雙胞胎的到來讓人開心不已!但這家人的兩個小孩突然病發並需要龐大醫療費,努力籌出費用卻也只夠負擔一個孩子,夫妻倆不捨卻也不知該如何是好下,選擇用抓周的方式來決定...
2018/08/20
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