罕見

三月大男嬰長胃畸胎瘤，有這三點狀況請立即就醫！

該名男嬰因為腹部鼓起、食慾不振，住院評估，檢查才發現。林介文指出，小男嬰如有畸胎瘤，大部分會出現睪丸外觀有異狀，容易被發現，但該病例卻發生在胃部，相當罕見。所幸並未轉移至淋巴及其他腹內器官，術後恢復良好，兩周後順利出院。他提醒家長，如果發現嬰幼兒，持續腹脹腹痛、嘔吐及黑便，務必立即就醫。

2018/12/06     6144 看全文 〉

我兒是聽損兒，我想說...

『人生不是坐等著風暴過去，而是學著在雨中跳舞~`』這是當年媽媽和阿J還沒結婚，在美國流浪；路過沙漠中一間不起眼小雜貨店裡，發現的木質小磁鐵。現在它住在冰箱上，陪伴也提醒著媽媽，『當你想要蘋果，老天爺卻...

2018/12/01     4142 看全文 〉

罕見！新生兒臍帶打「中國結」　醫：沒見過這種死結

根據蘋果報導，台中大里區婦產科醫師何延慶，日前在個人臉書PO出一張新生兒臍帶嚴重打死結照片，由於宛如中國結般複雜，醫生與父母都驚訝，所幸新生兒經緊急剖腹產，身體安康，何延慶表示，他接生超過20年，生了5千名胎兒，沒見過這種死結。

2018/11/26     5389 看全文 〉

如何陪伴顏損兒面對人際挫折？

文/陽光基金會 特約諮商心理師 李逸明   插圖/王若玟(血管瘤的孩子)

2018/10/18     2155 看全文 〉

從Dravet綜合征治療藥物研究進展 看罕見病用藥開發思路

隨著國家對罕見病用藥開發鼓勵政策的出台和逐漸落實，為解決這一未滿足臨床需求，采用老藥的“二次開發”的思路也許是罕見病用藥開發可以充分借鑒的思路。Dravet綜合征流行病學Dra

2018/08/23     1442 看全文 〉

抓周定生死 罹罕病雙胞胎有救了！愛心捐款竟湧入...

孩子都是家中的寶貝，尤其是雙胞胎的到來讓人開心不已！但這家人的兩個小孩突然病發並需要龐大醫療費，努力籌出費用卻也只夠負擔一個孩子，夫妻倆不捨卻也不知該如何是好下，選擇用抓周的方式來決定...

2018/08/20     24919 看全文 〉

抽獎！瑞典Twistshake矽膠圍兜兜

★活動頁面：https://goo.gl/7KojWp(只要留言分享就可以抽瑞典Twistshake矽膠圍兜兜二入組！！★團購連結：https://bit.ly/2zhshgk★開團時間：即日起至7/...

新生兒整天吐舌頭，小心是罕見腫瘤！

一名剛出生的新生兒，媽媽發現寶寶每天都露出舌頭，感覺很萌很可愛，但後來發現居然是罕見的腫瘤…

2018/07/02     45196 看全文 〉

小孩的腦組織被細菌以驚人速度吞噬…爸爸：我什麼都無法幫到他…

有爸爸在社團分享自己的小孩疑似吸入過多羊水與吃到自己胎便，但後來醫生說小孩的腦組織正被不明細菌以驚人速度吞噬，他會因為腦組織消失殆盡死於呼吸中止，而這段期間大概只剩一個多月…

2018/06/11     52090 看全文 〉

新生兒罹患罕見疾病，出生時全身像蠟像一樣…

印度有孕婦在家生下第一胎，但寶寶一生下來全身都呈現蠟像的光滑外觀，原來是因為…

2018/06/04     24951 看全文 〉

孩子對不起，如果知道孕期哭對你有影響，我絕對不哭了...

從阿皮出生開始 我就從未看過他的眼球向外轉動過 兩個月時看到朋友的孩子 才驚覺他的眼睛有問題

2018/01/15     374160 看全文 〉

孩子先天性囊腫腦積水，賣母奶籌醫藥費，1袋都沒賣出去…

一名25歲的媽媽，9個月大的小孩患有先天性囊腫腦積水病，為了籌措醫藥費，她想賣母乳來賺錢，但1個月下來，1袋都沒賣出去，也引發網友的討論…

2017/12/29     6620 看全文 〉

「我的孩子雖然死掉，但她可以拯救更多人」孩子罕見疾病，勇敢媽捐女兒器官…

一個媽媽即使知道自己會在分娩時孩子死亡，但還是決定生下自己的孩子，因為她希望能幫助其他的孩子…

2017/12/18     3619 看全文 〉

罕見前置血管恐死胎　她連4周安胎終得子

34歲王小姐，家族中有唐氏症、多手指、無手掌等胎兒異常家族史，懷孕初期還差點流產，產檢又陸續發現有前置胎盤、前置血管；她擔心胎兒保不住，從33周開始足不出戶，除了吃飯、如廁，都躺在床上安胎，順利在37

2017/10/25     8848 看全文 〉

「謝謝你選擇我當母親！」全球僅47例子，罕見疾病兒媽媽…

「勇敢？保護？」事發至今其實還是有人問我怎麼有勇氣公開孩子的狀況？但是反思，不公開的理由是什麼？丟臉？羞恥？保護他？他是我努力懷了9個月在最後關頭全身麻醉緊急剖腹產下的寶貝當然在第一時間，我跟一般老百

2017/10/11     112104 看全文 〉